Gleicher Zugang für alle:
Frauen und Mädchen bluten auch

Welttag der Hämophilie 2025

Als 1989 der Welttag der Hämophilie von der World Federation of Hemophilia (WFH) ins Leben gerufen wurde, war das Ziel, das Bewusstsein für Hämophilie zu steigern. Inzwischen thematisiert der medizinische Aktionstag auch andere erbliche Gerinnungsstörungen wie z. B. die Von-Willebrand-Erkrankung. Der WFH setzt sich dafür ein, dass alle von Gerinnungsstörungen Betroffenen – also auch Frauen und Mädchen – Zugang zu Früherkennung, Behandlung und Unterstützung erhalten.

Mit erhöhtem Blutungsrisiko leben

Die bekannteste Blutgerinnungsstörung ist die Hämophilie: Das Blut gerinnt bei Verletzungen nicht oder nur sehr langsam, Wunden heilen schlechter, Blutungen sind schwerer zu stoppen. Das Risiko für Betroffene liegt dabei weniger in oberflächlichen, gut sichtbaren Wunden. Vielmehr können Wunden unentdeckt bleiben und dadurch nicht medikamentös behandelt werden. Selbst kleine Verletzungen können sich auf die Lebensqualität auswirken und zu ernsthaften gesundheitlichen Komplikationen führen. Gelenkblutungen und nachfolgende Schäden können die Beweglichkeit der Betroffenen einschränken und zu chronischen Schmerzen führen, Blutungen in inneren Organen oder im Gehirn sogar lebensbedrohlich sein. Zusätzlich belastet die ständige Sorge vor neuen Blutungen und kann die Teilnahme an gesellschaftlichen und beruflichen Aktivitäten einschränken.

For Boys only?

Meist versteht man unter Hämophilie Erkrankungen, die durch Fehlen der Gerinnungsfaktoren VIII und IX entstehen. Die genetische Information für die Bildung dieser Gerinnungsfaktoren liegt auf dem X-Chromosom, das das Kind von seiner Mutter bekommt. Ist das X-Chromosom, das vom Vater an seine Tochter weitergegeben wird, gesund, kann es den Fehler auf dem mütterlichen Chromosom ausgleichen. Daher erkranken in der Regel männliche Nachkommen an Hämophilie, während weibliche Verwandte Überträgerinnen (Konduktorinnen) sind.

Gerinnungsstörungen bei Frauen wahrnehmen

Bei Frauen werden Gerinnungsstörungen oft übersehen, denn historisch bedingt wird Hämophilie als „männliche“ Erkrankung angesehen. Aber auch bei Konduktorinnen von Hämophilie A und B kann die Blutgerinnung vermindert sein. Eine übermäßige Menstruation wird häufig als naturgegeben verstanden, kann aber Zeichen einer Gerinnungsstörung wie z. B. eines Von-Willebrand-Syndroms sein. Auch diese Erkrankung kann die Lebensqualität stark einschränken, ebenfalls Ursache für Versteifung von Gelenken und Anämien sein und zu Arbeitsausfällen führen.

Verantwortung leben

Der WFH ist die Anerkennung aller Gerinnungsstörungen ein wichtiges Anliegen.

„It’s men, boys, women and girls. It’s the parents and the friends who support the person with a bleeding disorder. In short, ‚bleeding disorder‘ means community — a community that deserves recognition, and one that needs our support.“ ‒ Cesar Garrido, WFH President

Mit unserer Expertise möchten wir als Healthcare-Agentur am heutigen Welttag der Hämophilie einen Beitrag dazu leisten, das Bewusstsein für verschiedener Formen von Hämophilie zu steigern. Denn nur wer dabei ist, kann etwas bewegen. Und auch an allen anderen Tagen des Jahres ist es uns ein Anliegen, über die Erkrankung und ihre Auswirkungen zu informieren.